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Radar für schwerhörige RadlerInnen

In den letzten 10 Jahren bin ich kaum auf ein Fahrrad gestiegen. Ich wohne so hoch oben, dass mir der 7 Kilometer lange und steile Berg mit sehr enger Fahrbahnbreite schlichtweg zu viel wurde. Da das Rad jedoch ein tolles Training für meinen Fuß ist, bin ich im Urlaub einen Nachmittag mit dem Rad unterwegs gewesen. Dummerweise fuhr „ich“ danach noch in eine Tiefgarage und vergaß, dass das Rad am Dach des Autos war. Es machte einen lauten Krach und (nicht nur) das Rad war kaputt. Kurzum es musste zur Reparatur. Im Laden stand da so ein kleines zusammen gefaltetes Rad, dass meine Aufmerksamkeit auf sich zog. Ich testete es und war begeistert. Am Wochenende stieg die Begeisterung an. Das Packmaß des gefalteten Rades ist derart klein, dass ich es spielend leicht im Bus, in der Straßenbahn oder im Auto mitnehmen kann. Das würde meine Mobilität bedeutend erhöhen. Ich lenke ja kein Auto mehr, die Busse fahren eher selten und ich wohne weit weg von der Stadt.

Träume gehören verwirklicht! So bin ich nun wieder aufs Rad gekommen.

Brompton_gefaltet

Darauf zu fahren, bereitet mir Freude und mein Bewegungsradius hat sich in der Tat bedeutend erweitert.  Auf der Straße, vor allem der Bundesstraße habe ich allerdings Stress – vor allem wegen der Autofahrer. Manche fahren schlichtweg zu knapp vorbei und bei manch starker Kurve, die bergauf geht denke ich mir, dass die Angst nicht unbegründet ist. Aber auch auf geraden Straßenstücken gibt es Autofahrer, die meinen, dass rd. ein halber Meter Abstand reicht. Hinzu kommt noch, dass ich mit den dünnen Reifen bei Straßenunebenheiten nicht immer perfekt rechts fahren kann und nicht alle Autos rechtzeitig höre. Letzteres kann mir erleichtert werden, wie ich soeben per Zufall entdeckt habe. Es gibt doch glatt ein Radar für RadfahrerInnen, die herannahende Autos ab 140 m erkennen und für die AutofahrerInnen ein Warnsignal im Sinne eines stark leuchtenden roten Lichtes abgeben. Ich finde das toll – vor allem für alle schwerhörigen oder gehörlosen RadfahrerInnen! Die Konzentration bleibt dabei auf der Straße, die vor einem liegt.

P.S. Lt. Anbieterfirma ist die Hauptsache von Fahrradunfällen, dass FahrradfahrerInnen übersehen werden.

P.P.S. Ob ein rotes Licht bei Tag ausreicht, um nicht übersehen zu werden, will ich in Frage stellen. Ich sehe es primär als persönlichen Schutz, indem ich – wie bereits geschrieben – die Konzentration auf die nächsten vor mir liegenden Straßenmeter lenken kann. Der stolze Preis hält mich jedoch davon ab es zu kaufen. Ich will erstmals ein wenig mehr Fahrsicherheit gewinnen. Die ist ja durch die beiden Reifenplatzer etwas getrübt. Kommt Zeit kommt Klarheit!

Der nicht enden wollende Kampf …

…um nicht glückende Kompensation

Den Satz las ich bei Matthias im Filterlos-Blog. Er trifft ins Schwarze und zog mich derart in den Bann, dass ich den Rest des Artikels nur mehr zum Teil erfassen konnte und nochmals lesen werde. Vielleicht liegt es auch an der kurzen Nacht, da meine Mutter tags zuvor ihren 71iger feierte und es so nett war, dass ich nicht nach Hause gehen wollte. Meine kleinen grauen Zellen sind noch nicht in Höchstform.

Ich will eine weitere Geschichte aus meinem Leben erzählen. Obwohl sich die Hörbehinderung niemals gänzlich kompensieren lässt (was mitunter sehr belastend und frustrierend sein kann), nimmt mir persönlich die obige Formulierung den Blick auf die mitunter oder auch häufiger gelingende Kommunikation. Meine Umformulierung lautet: „Der nicht enden wollende Kampf um das Glücken der Kommunikation“. Ich erzähle die Geschichte – wie einige andere zuvor – um meine Hörbehinderung ein wenig nachvollziehbarer werden zu lassen. Voranstellen möchte ich noch, dass ich in der letzten Zeit sehr gut verstehe und – aus welchem Grund auch immer – mir vermehrt auffällt, dass mein Verstehen nicht ausreicht, eine missverständnisfreie Kommunikation zu führen. Infolge dessen kann ich mir immer besser vorstellen, wie viele Leute von mir oder meinem Verhalten oder meinen Aussagen befremdet sein müssen. Ich sage einfach völlig Unpassendes, aus dem Kontext Genommenes oder mache den Eindruck ein Elefant im Porzellanladen zu sein, indem ich mich mangelnd einfühlsam oder sonst irgendwie anders verhalte.

Nicht alle diese Kommunikations- oder vielmehr Verstehensschwierigkeiten sind so nett und lustig wie die Finita- oder so aufregend wie die Einbrecher-Anekdote.

Nun aber zur aktuellen Geschichte. Diese Woche hatte ich mit dem neuen (genialen Falt-)Rad den zweiten Reifenplatzer und kam in die Werkstatt.

brompton

Die Werkstatt ist ein Sozialprojekt, in dem ich früher mal als Sozialarbeiterin gearbeitet habe. Ich fühle mich mit den damaligen Kollegen immer noch sehr verbunden, kurzum ich mag sie. Es dauerte ein wenig bis mein damaliger Kollege und heutiger Chef kam. Er drehte am Reifen herum und meinte, dass sie heute unterbesetzt sind und noch viel zu tun haben. Das hörte ich nicht und verstand es auch nicht. Ich bat ihn, ob wir den Reifen nicht gleich gemeinsam ansehen können, da ich mir große Sorgen mache, dass ich das nächste Mal weniger glimpflich davon kommen könnte. Ein paar Momente später spürte ich, dass irgendwas nicht stimmt und sagte, dass ich langsam zur unangenehmen Kundschaft werde, mit diesen Reklamationen. Er meinte, dass dem nicht so ist, sie nur so viel zu tun hätten. Da verstand ich, wo der Punkt dieses unstimmigen Gefühls war. Allerdings war er zu diesem Zeitpunkt schon im Begriff das Hinterrad auszubauen und reagierte nicht mehr auf meine zweimal wiederholte Aussage, dass ich auch wiederkommen kann. Was er sich im Moment des zeitlichen Drucks und zusätzlichen Drucks von mir dachte, will ich gar nicht wissen.IMG_3853_gelb_gedruckt

Am nächsten Tag rief ich ihn an, erklärte ihm, dass ich ihn aufgrund meiner Schwerhörigkeit nicht verstand und entschuldigte mich. Er freute sich darüber – erleichternderweise auch für mich hör- und verstehbar – und es war wieder alles okay.

Diesmal bin ich von meiner Freundin darauf hingewiesen worden, dass ich etwas überhört habe. Aber ich bin nicht immer in Begleitung und nicht immer sind die Situationen so, dass jemand anderer seine Irritation ansprechen kann oder will und in der letzten Zeit habe ich vermehrt wahrgenommen, dass ich bedeutend öfters als mir je bewusst war in derartige Situationen komme.

Ja, es ist ein fortwährendes Achtsam-Sein und Sorgen für eine geglückte Kommunikation. Beziehungsarbeit eben! Diese ist von schwerhörigen Menschen gewiss häufiger oder vermehrt zu leisten. Eine Hörbehinderung kann dabei niemals ganz kompensiert werden. Die Ursprungsformulierung „nicht glückende Kompensation“ weist darauf bereits hin.

Vielleicht sollte ich beim ersten Anflug eines Missverständnisses andere Menschen darauf hinweisen oder daran erinnern, dass ich schlecht höre und sie bitten, das Gelingen der Kommunikation zu unterstützen, indem sie Irritationen ansprechen. Ich habe diese Idee zu den Taktiken bzw. zur Kommunikationstaktik hinzugefügt.

Unterstützung der Masterarbeit

Liebe hörbeeinträchtigte Bloggerinnen (und nur an euch richtet sich dieser Artikel),

es wäre schön, wenn ihr nachfolgender Bitte folge leisten könntet.

Ich habe den Fragebogen bereits ausgefüllt und das gerne :)!

Liebe Susanne,

mein Name ist Anna Heckel und ich studiere „PIR bei Hörschädigung“ (ehemals Gehörlosenpädagogik) an der LMU. Im Rahmen meiner Masterarbeit führe ich eine Erhebung zum Thema „Selbstdarstellung von Menschen mit einer Hörschädigung in den Medien“ durch. In diesem sehr großen Themenbereich habe ich mich für das Medium Weblog entschieden.
Hierfür möchte ich gerne Bloggerinnen und Blogger mit einer Hörschädigung mittels eines Fragebogens befragen, wie sie sich in ihren Blogs darstellen und was ihnen dabei besonders wichtig ist.
Der Fragebogen richtet sich deshalb an Blogger und Bloggerinnen mit einer Hörschädigung, die derzeit einen Blog schreiben.

Ich bin auf dein Weblog „ Mein Heilungsweg“ gestoßen. Ich wäre dir wirklich sehr dankbar, wenn du dich bereit erklären würdest, meinen Fragebogen kurz auszufüllen. Es dauert vielleicht 10 – 15 Minuten.

Ich wäre dir auch sehr verbunden, wenn du meine Umfrage an weitere, dir bekannte, hörgeschädigte Bloggerinnen und Blogger weitergibst. Oder auf deinem Blog darauf aufmerksam machst.

Die Umfrage findest du unter folgendem Link: http://goo.gl/forms/ctemHiNQDy

Der Fragebogen ist anonym und wird streng vertraulich behandelt. Es werden keine Auswertungen durchgeführt, die Aufschluss über deine Person geben. Bitte habe also keine Hemmungen frei und ehrlich zu antworten.

Für deine Unterstützung wäre ich dir sehr dankbar.
Anna Heckel

Die Datenerhebung endet voraussichtlich am 28. Mai 2016. Danach ist es nicht mehr möglich den Fragebogen auszufüllen.

Kannst du dir vorstellen gesund zu sein?

Bei der letzten Reha nahm ich beim autogenen Training Teil. Es wurde von der Psychologin angeleitet. Eine sehr erfahrene Frau mit wohltuender Ausstrahlung, einem so schön spürbaren Herzen und einer Stimme in einer Frequenzlage, sodass ich sie aus 5 Meter Entfernung (!!) mit gesenkter Stimme noch gut verstehen konnte. Ihre Einführung vor dem Üben war – wie auch beim Tai Chi – sehr ausführlich. Ich genoss es ihr zuzuhören, denn sie hat viel zu erzählen.

An einem Vormittag berichtete sie von den Gruppensitzungen mit dem Ziel der Raucherentwöhnung, die es früher noch gab. Als die RaucherInnen zu ihr kamen, fragte sie sie, ob sie tatsächlich aufhören wollen. Viele bejahten mit fester Absicht ihre Frage. Als nächstes stellte sie die Frage, ob sie sich denn auch vorstellen könne, den nächsten Kaffee ohne Zigarette zu trinken.

Ich fand diese Frage hochinteressant und möchte sie umformulieren und erweitern: „Kannst du dir vorstellen, gesund zu sein?“. Kannst du dich vor deinem geistigen Auge als gesund sehen? Wie schaust du dann aus? Wo befindest du dich? Was hast du an? Was hörst du? Riechst du etwas? Wie ist deine Ausstrahlung? Bist du ruhig oder in Bewegung? Bist du alleine oder mit anderen? Was fühlst du? ….

Die Vorstellungskraft ist ja bekanntlich unsere stärkste Kraft und dabei in Bildern zu „denken“ ist sehr wirkungsvoll. Innere Bilder werden im Gehirn an der gleichen Stelle verarbeitet, wie Wahrnehmungen der äußeren Wirklichkeit und beeinflussen dabei wesentlich unser seelisches Befinden! Also warum sie nicht mal sinnvoll, ergänzend einsetzen?

Ich sehe mich gesund. Dabei sehe ich mich wieder schlanker und voller Kraft. Die Konturen meines Gesichts treten wieder stärker hervor. Es strahlt Freude aus und als Ganzes habe ich eine sehr lebendige und dynamische Ausstrahlung. Ich lache viel, bin viel in der Natur sehe mich aber auch gemütlich in einem Straßencafé sitzen. Ich bin auch wieder mehr im direkten, „physischen“ Kontakt mit anderen Menschen. Die vorherrschenden Gefühle sind Freude, Liebe und tiefe Dankbarkeit! Ich fühle mich gut verbunden – mit mir, meinem Umfeld und dem „großen Ganzen“.

Komm! Mach mit :)! Lass uns unsere Heilung auch mental unterstützen :)! Spürst du wie gut es tut?

P.S. Ergänzend hierzu ist auch noch die Geschichte von Dominik Polonski, dem bekannten polnischen Cellisten zu empfehlen (unter „Ein prominintes Beispiel„).

Fragen zur Heilung

Seit ein paar Stunden kann ich wieder klarer denken und doch bleibt die Verwirrung. Aber mal einen Schritt zurück zu dem was war:

Es begann in der Nacht von Freitag auf Samstag – also vor einer Woche: Ich wache auf mit einem Schlag im Kopf und einem kurzen Schwindel, drehe mich zur Seite und versuche weiterzuschlafen. Es dauert eine Weile bis mir das gelingt. Am nächsten Morgen fällt es mir schwer mich im Bett umzudrehen, weil sich Schwindel erhebt. Lagerungsmanöverübungen zeigen einen für mich völlig neuen Liftschwindel (= vertikaler Schwindel). Diese Ereignisse sind ausführlicher im vorherigen Artikel beschrieben.

Weiter geht die Geschichte am Dienstag. Ich gehe früher von der Arbeit heim, habe Fieber, das auch die Nacht über anhält. Am Mittwoch liege ich noch mit Fieber auf der Couch und raste, als mir eine Kollegin wenig angenehmes erzählt. Mich trifft ein weiterer Schlag im Kopf. Ob es einen Zusammenhang mit dem Erzählten gibt, ist unklar, kann aber gut möglich sein. Nun bin ich endgültig alarmiert, da ich dieses Geschehen im Kopf nicht dem Menière zuordnen kann. Ich rufe den Ärztenotdienst und werde kurz darauf von der Rettung abgeholt. Im Krankenhaus werden ein CT gemacht und am späten Abend noch eine Lumbalpunktion. Letztere ist für mich sehr unangenehm. Ich ließ mir bei der Fuß-OP auch keinen Kreuzstich geben, aus Sorge vor möglichen Folgen. Das sitzt tief. Dennoch gelingt es mir mich von der Vernunft leiten zu lassen. Ich lese mir den Aufklärungsbogen durch und entscheide ruhig zu bleiben. Zudem habe ich gleich dafür gesorgt, dass ich sediert werde. Insofern ist es keine große Kunst da durchzugehen. Der Ärztin lasse ich noch wissen, dass ich ihr voll und ganz vertraue – woher auch immer ich dieses Vertrauen im Moment nehme. Das CT und die Lumbalpunktion führen zu der Erkenntnis, dass ich keinen Schlaganfall habe und auch kein Aneurysma, d.h. keine Gehirnblutung. Am 03. Mai habe ich noch ein MRT mit Angiographie, um weitere Krankheiten auszuschließen.

Die Lymbalpunktion hat mir seit Freitag in der Früh höllische Migräneschmerzen und eine schmerzende Wirbelsäule beschert. Erst heute griff ich zu den Novalgintropfen, wodurch die Schmerzen bedeutend besser wurden. Das Sitzen – nun drei Stunden nach der letzten Einnahme – fällt mir immer zunehmend schwerer da der Schmerz wieder hochkommt und so lege ich mich gleich wieder hin. Ich liege fast den ganzen Tag.

Ich hoffe, ich erspare mir einen weiteren Krankenhausaufenthalt. Ich bin nicht nur betroffen obgleich meiner unklaren Zustände sondern auch darüber, dass ich vier ÄrztInnen genau erklärt habe, was passiert ist und dabei das Wort Schmerzen bei diesen Schlagattacken nicht erwähnt hatte bzw. sie explizit darauf hinwies, dass ich keine Schmerzen bei diesem Schlag hatte und auch danach nicht. Alle vier ÄrztInnen sprachen sich im Hintergrund mit einer Stationsärztin ab, die ich nie zu Gesicht bekam. Entlassen wurde ich mit den Worten, dass sowohl die Gehirnblutung als auch der Schlaganfall als Ursache meiner Kopfschmerzen (!!) ausgeschlossen sind und daher die Stationsärztin meint, ich kann nach Hause. Welches Symptomgeschehen wurde hier wirklich wahrgenommen? Wieder blieb ich ruhig und erklärte geduldig, dass ich keine Kopfschmerzen hatte. Ich verabsäumte es, die freundliche Ärztin, deren Herz auch schön spürbar war, zu bitten sich nochmals mit der Stationsärztin abzusprechen, da sie ja offenbar meine Beschwerden nicht wirklich im Blickfeld ihrer Entscheidungen hatten. Angesichts dieser und anderer ähnlicher Erlebnisse sowie meiner übersehenen Syndesmosebandverletzung, die mir ja 8 Monate Krücken und eine viel zu späte Operation bescherte, fällt es mir zunehmend schwerer, mich in so ein – offenbar heillos überfordertes System – zu begeben und dabei noch ein wenig vertrauen zu können. Also hoffe ich sehr, dass sich meine Schmerzen legen und ich keine weitere Behandlung im Krankenhaus benötige (beispielsweise ein Blutpatch). Der vertikale Schwindel ist seit heute in der Nacht leider wieder stärker geworden.

Jetzt stellt sich mir natürlich die Frage, wie dieses Geschehen einzuordnen ist. Ich glaube nicht, dass das MRT aufschlussreich sein wird. Ich glaube auch nicht, dass ich einen Gehirntumor habe. Vielleicht ist es eines der vielen Gesichter des Morbus Menières, dass sich hier ein weiteres Mal gezeigt hat? Vielleicht eine etwas andere Tumarkin-Attacke?

Ich befürchte, es wird ungewiss bleiben.

Das führt mich natürlich zu einer anderen Frage: Wozu dieses viele Leid?
An das Märchen vom leidfreien und schmerzlosen Übermenschen glaube ich ohnedies nicht. Bloß mein Leiden ist mehr geworden und nicht weniger! Diese monatelange Fußgeschichte hat mich schon geschwächt und in die eigenen vier Wände „gesperrt“ aus denen ich schon längst ausgezogen sein will, weil ich mich hier nicht mehr wohl fühle. Die letzte Reha hat mir mit meiner sensiblen Wahrnehmung – abgesehen vom Fuß – nicht unbedingt gut getan. Jetzt kommen noch reale Befürchtungen hinzu, dass unsere Dienststelle gestrichen werden könnte. Mein Gott, da tun sich Tiefen auf! Als behinderte, nicht mehr junge Arbeitssuchende würde ich vor neuen Herausforderungen stehen und Existenzängste erheben sich. Mittlerweile vermute ich, dass ich noch zwei Jahre habe, bis es soweit sein kann. Das entspannt mich etwas.

Gibt es einen höheren Sinn dieses ganzen Leidens?

In Empathie müsste ich doch nun schon langsam genug geschult oder vielmehr erfahren sein – sollte meine Bestimmung darin liegen wieder im Sozialbereich zu arbeiten.

In nachsichtiger Güte mir und anderen gegenüber habe ich gewiss noch Lernbedarf.

Es gibt viele Menschen, die ein leidvolles und weniger vitales Leben haben. Vielleicht gehöre ich dazu und soll keine Energie beim Hadern über meine fehlende Gesundheit verlieren? Es gibt ja auch viele schöne Momente und Zeiten in meinem Leben und vieles für das ich zutiefst dankbar bin – allen voran für die Menschen, die ich liebe und dabei auch für mich :)!

Vielleicht sollte ich aber auch noch viel tiefer in diese Schmerzpunkte gehen, um den richtungsweisenden Kern des Leidens freizulegen, den Gefühlen noch mutiger zu begegnen?

Vielleicht geht die Heilung jedoch über die Grenzen der Vernunft? Vielleicht benötigt es zur Heilung vielmehr Gnade – das Gebet?

Gewiss gut und die Heilung fördernd sind die Meditation sowie eine Praxis der inneren Besinnung, um gut bei mir zu sein, und eine gewisse Gelassenheit zu den Wirbelstürmen im Leben, in der Welt zu entwickeln. Neuerdings wird das ja gerne als Surfen im wildem Meer bezeichnet (ohne unterzugehen).

Ebenso benötigt Heilung ein geschicktes Lenken der Energie aufs Kraftgebende  – weg von der beeinflussenden und zum Teil niederschmetternden Macht der Krankheit.

Vielleicht benötigt meine Heilung auch nur das richtige Medikament, die richtige Behandlung gepaart mit dem Glauben daran.

Ich bin mir sicher, dass Heilung ein zutiefst persönlicher Weg ist.

Einem will ich mich vehement verweigern: der Aussage der ÄrztInnen, dass diese Krankheit unheilbar ist.

Vielleicht bin ich der Heilung auch näher als mir in meinem erbarmungswürdigen Zustand bewusst ist. Sollten meine Zustände eine abgeschwächte Tumarkin-Attacke sein, dann kann das auch ein Hinweis darauf sein, dass der Menière im Ausbrennen ist. Vor einem Jahr hatte ich ja auch zwei oder drei solche Schläge verspürt, begleitet mit blitzschnellem Drehschwindel. Nur die Beine sind nicht weggesackt, was auch wieder dubios ist.

Liebe Leserin, lieber Leser, ich habe viele Fragen und eine Frage bewirkt das Erwachen weiterer Fragen. Heute habe ich nur wenige Antworten und die Anzahl der leichten Sätze im Artikel ist wohl auf einen einzigen beschränkt. Ich wünschte sowohl für dich oder Sie als auch für mich es wäre anders. Es wird gewiss auch wieder schöneres und freudvolleres zu berichten geben. Schließlich heißt der Blog ja auch „Mein Heilungsweg“ :)!

Veränderungen der MM-Anfälle

 Es ist eigentümlich, wie sich die Anfälle verändern. Auch heute in der Nacht bekam ich einen Schlag im Kopf, wurde davon und vom einsetzenden Schwindel munter, drehte mich zur Seite und der Spuk war „fast“ vorbei. „Fast“ deswegen, weil ich nach so einer Attacke lange nicht einschlafen kann, ständig munter werde sowie bald aufwache. Die Dauer des Drehschwindels ist dabei ungewöhnlich kurz und die Intensität des Drehens geringer als bei den meisten bisherigen Anfällen. 

Zudem hat mich mein Zustand in der Früh eher an einen Schwankschwindel erinnert. Ich konnte den Kopf schwer heben und beim Drehen zur Seite (im Liegen vom Rücken- auf die Seitenlage und zum Teil gings noch weiter Richtung Bauchlage) hat sich alles gedreht – diesmal nicht horizontal sondern vertikal, was auch augenfällig ist. Auch abends erhebt sich noch Schwindel beim Lagewechsel im Liegen. Ich hoffe nicht, dass dahinter Tumarkin-Anfälle stehen. Tumarkin ist ein viel zu wohlklingender Name für das gefährliche plötzliche Umfallen, mit extrem kurzer Schwindeldauer – einer mir nicht unbekannten Sonderform des Morbus Menière. 

Mein Gleichgewichtsorgan hat heute Nacht wieder einen ziemlichen Dämpfer bekommen und mir wurde gesagt, dass mir andere Leute nachsehen, weil ich so schwanke. Ich entgegnete übrigens, dass man mir nur in die Augen zu sehen braucht, um zu erkennen, dass diese klar sind und ich nicht betrunken oder in anderer Art und Weise berauscht oder beeinträchtigt bin. Ich mag mir keine Gedanken mehr machen, was andere über mich denken. Das gelingt mir auch vor allem bei mir völlig unbekannten Personen recht gut. Bei Menschen, die ich gerne habe, da ist das natürlich anders. Allerdings kann ich denen die Ursache meines schwankenden Schritts auch erklären.

Auffallend finde ich am derzeitigen Morbus Menière-Geschehen ebenfalls noch diese Lärmempfindlichkeit sowohl vor als auch nach dem Anfall. Ich drehe mir laufend meine Hörgeräte zurück. Ein vorbeifahrender Bus führt mich an den Rande der Erträglichkeit und ein laut singendes und spielendes Kind im hallenden Restaurant lässt mich die Hörgeräte stark zurückschalten, um den hohen Schallpegel zu ertragen und mich an der Fröhlichkeit des Kindes zu erfreuen.

Einen seelischen Tiefgang erlebe ich heute oberflächlich betrachtet nicht. Vielleicht habe ich ihn auch etwas kompensiert, indem ich mich abgelenkt und ein paar Paar Schuhe gekauft habe. Ich bin zwar sehr empfindsam aber nicht an Boden zerstört. Es gibt Zeiten, in denen bin ich den Rückschlägen dieser Krankheit gegenüber relativ gelassen – da ist wohl ein gewisser Gewöhnungseffekt dabei. Wenn ich allerdings tiefer spüre, was ich soeben tue, dann spüre ich schon eine große Traurigkeit, die gefühlt werden will…. ;(

Ich frage mich, was ich noch alles zu lernen habe – vorausgesetzt ich kann überhaupt auf diese Krankheit einen Einfluss nehmen. Es gibt einen bedeutenden Unterschied, zwischen mir vor vier Jahren, zu Beginn des Neuausbruchs des Morbus Menières, und meinem jetzigen Sein. Ich habe gewiss sehr, sehr viel gelernt. Ich bin in guter Fühlung mit mir und sorge meist sehr liebevoll für mein Wohlergehen….  Was bitte noch? Soll ich mich – wie Siddhartha – unter einem (ich bevorzuge den Kirsch-)Baum setzen, um monatelang zu meditieren? Auch wenn der göttliche Funke in uns allen zu leuchten vermag, so bin ich kein Buddha. Was will noch in mir und um mich herum mit und zur Bewusstheit erwacht und aus dem Blickwinkel der Liebe verstanden werden?

Jedesmal hoffe ich aufs Neue, dass der Meniere am Ausbrennen ist. Ich hoffe, er lässt mir mein Restgehör und das ohnedies schon in Mitleidenschaft gezogene Gleichgewicht. Letzteres kann ja mit viel Training und Mithilfe des Gehirns kompensiert werden. Ich werde also mein tägliches Fußtraining mit einer Blickrichtungswechselübung verknüpfen – sofern das schon geht. Mir fehlt mein geliebtes Trampolin seit nunmehr 8 Monaten, denn dies ist ein exzellentes und für mich das Beste (nicht nur) Gleichgewichtstraining. Ein bis vier Monate noch und ich werde für ein paar Schwingungsübungen wieder raufsteigen können. 

Ach ich will in der Zuversicht bleiben. Damit dies gut gelingt, werde ich jetzt mal für ausreichend Schlaf sorgen und hoffen, dass mein nach MM-Anfällen aufgewühlter Körper diesen schon zulässt. Morgen werde ich endlich die Bärlauchschnecken backen und für Ordnung sorgen. Beides tut mir gut :)!

BEMED-Studie zur Wirksamkeit von Betahistin 

Diese neue bzw jetzt erst veröffentlichte Betahistinstudie  „BEMED“ (aus dem Jahr 2012, siehe Link von Dr. Schaaf) bringt einen Wirbel und eine große Unsicherheit in die Gruppe, der an Morbus Menière erkrankten Menschen.

Ich bin nur erschüttert über die (jahrelang verschwiegene unsichere) Datenlage sowie den darauf aufbauenden Umgang mit den (Hoffnungen der) PatientInnen und werde die Tabletten weiterhin absetzen – nun noch rascher als geplant.

Um achtsam im Hinblick auf mögliche Unannehmlichkeiten zu sein, werde ich hier nur zwei Links posten und rufe meine Leserinnen dazu auf, sich selber ein Bild zu machen.

  • Dr. Schaaf: Placebos sind bei M. Menière ebenso wirksam wie Betahistine – Kommentar zu den Ergebnissen einer dreiarmigen Studie mit Placebo, einer Standard Dosis und einer Hoch Dosis Betahistin. (Link)
  • Nadine Eckert: Menière-Krankheit: Deutsche placebo-kontrollierte Studie stellt Erstlinien-Therapeutikum Betahistin in Frage. (Link – bitte auf „Link folgen“ klicken)

Erklärend zu den beiden Artikeln:

Dr. Schaaf ist ein Arzt und Buchautor, der selber an Morbus Menière erkrankt ist.

Dr. Strupp hat meinem Verständnis nach die Leitlinie zur Behandlung von Morbus Menière  zumindest mitinitiiert,  war ebenso Initiator der genannten Studie, die u.a. die Wirksamkeit von der (auch meiner) bisherigen Hochdosistherapie (3 mal 48 mg) belegen hätte sollen und vertritt jetzt (vielleicht auch schon früher) die Einnahme von – ich nenne sie Hoch-Hochdosistherapie von bis zu 60 Tabletten pro Tag.

Stellt euch bitte mal bildlich 60 Tabletten vor! Das ist eine Packung Tabletten pro Tag, was auch kostenmäßig doch bedeutend ins Gewicht fällt ca. 170 € pro Monat.

Abschließend will ich noch darauf hinweisen, dass eine ursächliche Therapie des Morbus Menière bislang nicht möglich ist, da unbekannt ist, welche Ursachen die Störung im Innenohr auslösen. 

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